Pacientes exigen aprobación de proyecto de ley “No puedo esperar”

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  • Hablar de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es referirse a una serie de enfermedades que producen inflamación en el aparato digestivo y especialmente, en el intestino. Un nombre muy amplio para agrupar a varios trastornos entre los que destacan principalmente dos: Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. 
  • De acuerdo con cifras del Ministerio de Salud, en Chile, se estima que aproximadamente más de 20 mil personas padecen de enfermedad inflamatoria intestinal. Aún se desconocen las causas, pero se cree que una predisposición genética, sumado a algún factor ambiental, podrían desencadenarla.  

Como cada 19 de mayo, se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), una fecha que fue impulsada por las asociaciones de pacientes de todo el planeta para informar y sensibilizar a la población general sobre estos trastornos que padecen. Bajo esa premisa, las personas afectadas por esta patología, a través de las agrupaciones de pacientes y la Fundación Carlos Quintana Crohn Colitis Ulcerosa presentaron un proyecto de ley que busca implementar una credencial que establezca el uso de los baños para personas con esta dificultad.  

La iniciativa denominada “No Puedo Esperar”, se encuentra en la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados y Diputadas, en busca de apoyo y trámite para que la ley sea aprobada. 

Respecto a cuán importante es para los pacientes que se apruebe el proyecto de ley, Bernardino Fuentes, actualmente presidente de la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Dr. Carlos Quintana, quien también se ve afectado por esta enfermedad manifiesta quees inmensamente importante para las personas con enfermedades inflamatorias intestinales que se apruebe este proyecto de ley, ya que significa acceso oportuno no sólo a baños sanitarios, sino que también a diagnóstico y acceso a cajas preferenciales en establecimientos públicos. De esta manera, se le devuelve la dignidad y la libertad a las personas de salir completamente seguras sin temor de que no puedan encontrar baños que permita atender a las urgencias que causan estas enfermedades como el Crohn y la colitis ulcerosa”. 

¿En qué consiste esta iniciativa? 

El objeto del proyecto es asegurar el respeto a la dignidad humana y al derecho a la no discriminación de las personas con enfermedades inflamatorias intestinales, así como promover su conocimiento. Con ese fin, las personas con diagnósticos de enfermedades inflamatorias intestinales u ostomizadas tendrán derecho a acceder libremente a baños o servicios públicos, así como a los que cuenten el comercio en general y los organismos del Estado. Ninguna persona u organismo podrá condicionar de modo alguno el libre acceso al baño, a los pacientes que se identifiquen como tales. 

Asimismo, se establece que la persona o establecimiento que arbitrariamente prive a una persona del derecho establecido, será sancionado con una multa de 1 a 4 UTM. Será competente de ello el Juzgado de Policía Local que corresponda al lugar de los hechos. 

Esta medida también solicita que el día 19 de mayo sea el día nacional de las enfermedades inflamatorias intestinales, como lo es en otras naciones. 

Sobre cuáles son los desafíos del país para visibilizar las enfermedades inflamatorias intestinales, Bernardino Fuentes expresa que “lo que más falta en el país es generar instancias que permitan educar e informar a los pacientes sobre sus derechos. Chile ha avanzado mucho en temas de diagnóstico si bien falta aún, estamos en el camino correcto. Por otro lado, mejorar el acceso a los medicamentos durante la pandemia ya que muchos pacientes han quedado sin sus terapias”. 

De acuerdo con cifras del Ministerio de Salud, en Chile se estima que aproximadamente más de  20 mil personas padecen de enfermedad inflamatoria intestinal. Aún se desconocen las causas, pero se cree que una predisposición genética, sumado a algún factor ambiental, podrían desencadenarla.  

¿Qué es una enfermedad inflamatoria intestinal? 

La característica principal de esta enfermedad es la presencia de una inflamación crónica recurrente en el intestino. Por otro lado, sus causas aún son desconocidas y su diagnóstico se registra siempre en los síntomas, antecedentes clínicos, hallazgos en el examen físico, exámenes de laboratorio, resultados de endoscopía y biopsias. 

Los síntomas de estas enfermedades pueden variar entre dolor abdominal, diarrea, sangrado y fiebre. Se estima que sus diagnósticos siempre se realizan de manera tardía, así como sus tratamientos por años no son adecuados, provocando complicaciones y obligando a las personas a llegar a la cirugía.

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