● En Chile a marzo de 2020 se evidenciaron 3.131 personas afectadas por la enfermedad (Entre jul 2005 a marzo 2020), debido a la pandemia la pesquisa de la enfermedad disminuyó y sólo se detectaron 61 casos a diferencia de 2019 que se detectaron 396 (Pacientes Isapre y Fonasa entre enero y diciembre 2019). Fuente: superintendencia de salud departamento de estudios y desarrollo.
● Hoy en día la artritis idiopática juvenil cuenta con cobertura de tratamiento GES, pero la falta de especialistas a nivel nacional afecta la garantía de diagnóstico y una atención oportuna.
La artritis Idiopática Juvenil es la enfermedad reumatológica más frecuente de la infancia. Se caracteriza por presentar inflamación articular persistente o recurrente (artritis), con episodios de dolor y rigidez en las articulaciones.
Si bien no tiene una causa definida, por lo que se identifica como una enfermedad idiopática (de causa desconocida), es una patología autoinmune y que en algunos casos puede existir una predisposición hereditaria que se gatilla frente ciertos factores ambientales como un virus. Así, el sistema inmunológico equivocadamente comienza a atacar partes de su propio organismo, como las articulaciones e incluso, órganos vitales, algunos niños pueden sufrir cuadros febriles no infecciosos, Uveítis o inflamación ocular con riesgo de ceguera si no se trata a tiempo este cuadro además es asintomático, alteraciones mandibulares y crecimiento facial asimétrico, entre otras.
En general, esta enfermedad presenta síntomas que pueden ser distintos en cada niño, pero entre los más frecuentes se encuentran: Inflamación de las articulaciones, en especial en las más grandes, como las rodillas, además de episodios de dolor que suelen manifestarse con una leve cojera, aunque el niño no indique molestia y por último, rigidez y leve torpeza, en especial en las mañanas.
Tal como otros tipos de artritis, la de tipo idiopática juvenil presenta épocas donde los síntomas se exacerban y otros en los que desaparecen. En algunos niños pueden estar presente por algunos meses, mientras que en otros se manifestarán de manera crónica durante el resto de sus vidas.
Sobre cómo ha evolucionado la enfermedad en el país, Enzo Castiglione, Director Médico de la Corporación de Pacientes con artritis juvenil, ANACROJ, menciona que “Se han presentado avances significativos en el país, sobre todo, en el acceso a información y tratamientos ya que contamos con una red nacional de cobertura GES, una canasta que incluye la mayoría de los fármacos convencionales y las modernas terapias biológicas. Pero aún falta mejorar en diagnóstico precoz, en estrategias de apoyo especialmente en temas de salud mental y kinésicos, además de un mayor acceso a tratamiento para quienes no pueden costear sus terapias”.
Desde la mirada de los pacientes, Rosa Montero, presidenta de la asociación ANACROJ, afirma que “Uno de los principales desafíos en el país para este 2021, es el aumento de especialistas en las diferentes regiones para que cada niño cuente con su doctor en su región de residencia. Además es necesario lograr que exista una conciencia colectiva sobre lo importante que es que los niños puedan tener diagnósticos como la artritis idiopática juvenil o enfermedades inmuno reumatológicas desde la infancia y no exclusivamente en su etapa de adulto”.
CUIDADOS DE LOS PACIENTES EN TIEMPOS DE PANDEMIA
A raíz de la rápida propagación del virus Covid-19 en Chile y el mundo, aquellos pacientes que padecen de enfermedades autoinmunes como artritis idiopática juvenil, se transforman rápidamente en un grupo de riesgo dada la tensión que genera la pandemia y el confinamiento en ellos.
Respecto a los cuidados que deben tener tanto los padres como los pacientes afectados por la patología, el director médico de ANACROJ recomienda que “Ante un contexto en que los casos de contagio por Covid-19 van en aumento, es necesario continuar con los cuidados mencionados por las autoridades sanitarias como el lavado frecuente de manos, mascarilla y distanciamiento físico. Sumado a lo anterior, necesitamos que no posterguen actividades recreativas y/o deportivas en la medida que el escenario lo permita. También, es necesario que sus padres se informen y que sus familiares se vacunen oportunamente para proteger a los pacientes”.
En relación al proceso de vacunación contra el Covid-19, el Ministerio de Salud aprobó como medida de protección utilizar la estrategia capullo, que consiste en vacunar contra el coronavirus a quienes rodean a los pacientes afectados por la artritis idiopática juvenil inmuno deprimidos o que están en tratamiento con medicamentos biológicos. Esta medida, se fundamenta en la evidencia a nivel mundial de que la principal fuente de infección de los niños y niñas son las personas mayores con las que tienen contacto: Hermanos, padres, cuidadores, familiares, etc.
Finalmente, tanto el Dr. Casteglione como la presidenta de ANACROJ, sugieren que durante este período de crisis sanitaria, donde es necesario permanecer en casa para evitar el contagio, es indispensable que los pacientes afectados por este tipo de enfermedad autoinmune, no sólo mantengan su tratamiento habitual, sino también, complementarlo con una rutina de actividad física tanto en la mañana como en la tarde. Es importante aclarar que cuando se habla de actividad física no se refiere específicamente a algún deporte, sino más bien a una acción que implique que el cuerpo se mantenga en movimiento.
