sábado, abril 27, 2024

Estigma y acondroplasia: un desafío pendiente

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Por: Fernanda Cornejo, Presidenta Asociación Padres Acondroplasia Chile.

En un mundo donde la diversidad es nuestra mayor riqueza, aún enfrentamos desafíos que persisten en distintas secciones de la sociedad. En este Día Internacional de la Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE), desde la Asociación Padres Acondroplasia Chile alzamos nuestra voz para arrojar luz sobre los obstáculos que las personas con acondroplasia enfrentan, no solo en Chile, sino en todo el mundo.

La acondroplasia, una condición poco común que causa enanismo debido a una mutación genética, afecta a alrededor de 790 personas en Chile, 150 de las cuales son niños. A pesar de la falta de un censo formal, la estigmatización social es un problema real que afecta a estos niños, quienes merecen crecer en un entorno seguro y libre de prejuicios.

La acondroplasia está marcada por un fuerte estigma social, es una de las pocas discapacidades que al día de hoy sigue siendo objeto de bromas y humor malentendido. El estigma social es un problema grave que socava la autoestima y el bienestar de los niños con acondroplasia y tiene consecuencias en la vida adulta. La Ley 20.536 sobre Violencia Escolar en Chile establece la necesidad de prevenir y sancionar el acoso escolar, reconociendo sus efectos perjudiciales en los estudiantes, y nos impone la responsabilidad de actuar.

En este Día Internacional de la Concientización sobre la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas que causan Enanismo (ADEE), hacemos un llamado a la sociedad, las instituciones educativas y las autoridades para unirse en la lucha contra la estigmatización. Es el momento de promover la inclusión y el respeto, porque todos los niños, sin importar su estatura o condiciones médicas, merecen crecer en un entorno acogedor y tener las mismas oportunidades que los demás.

Hemos sido testigos de casos de acoso escolar directamente relacionados con la condición de acondroplasia, y también hemos enfrentado la estigmatización en los medios y las redes sociales. Es fundamental que todos tomemos conciencia y trabajemos juntos para construir una sociedad más inclusiva y tolerante.

En este día, recordamos que los niños con acondroplasia pueden llevar vidas normales y tener aspiraciones ilimitadas. La lucha contra la estigmatización es un paso crucial hacia un mundo donde todos sean respetados y valorados. Desde la Asociación Padres Acondroplasia Chile, seguimos comprometidos con esta causa y extendemos nuestras manos para construir un mundo más inclusivo y respetuoso.

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