martes, mayo 28, 2024

Organizaciones de pacientes con enfermedades raras ven con pesimismo futuro de Ley Ricarte Soto

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Agrupaciones llaman a las autoridades a no olvidar las demandas de cobertura y acceso a la Salud, que motivaron en gran medida el proceso constitucional, y que se busquen las fórmulas para resolver las falencias del sistema.

Organizaciones de pacientes se encuentran en alerta y preocupados ante la falta de respuesta del Ministerio de Salud respecto del 5to decreto de la Ley Ricarte Soto (LRS) o Ley 20.850, que busca “asegurar el financiamiento de diagnósticos y tratamientos basados en medicamentos, dispositivos médicos y alimentos de alto costo con efectividad probada, que muchas veces suelen tener costos inalcanzables para las personas y sus familias”.

La preocupación de las asociaciones se basa en que ha trascendido que no existiría presupuesto para la incorporación de nuevas tecnologías sanitarias como tampoco para la incorporación de nuevas patologías a la ley.

“Lamentablemente no es algo que nos sorprenda, sabíamos que la ley carecía del insumo principal para definir una correcta manera de sustentabilidad económica. No conocer de antemano el número de personas que podrían requerir atención hace que cualquier cifra no sea real con la necesidad concreta. Lamentamos que el único mecanismo contemplado por nuestras autoridades no pueda hoy funcionar para el fin para el cual fue diseñado”, afirma Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher).

Por su parte, Teresa Müller, presidenta de la Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar (Hapchi), agrega que “el volumen de personas incluidas en la protección versus quienes la requieren hace que ésta sea una ley que tiene poco sentido en el marco de un modelo de salud universal. Tememos que la máscara que es la LRS por sobre la verdadera necesidad de estructuras modernas y universales, haga que perdamos otro ciclo de trabajo en medidas concretas que buscan mejoras para la comunidad general, y no sólo a las que pertenecen las enfermedades raras, huérfanas, poco frecuentes y de diagnóstico complejo”.

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es una enfermedad grave, progresiva y discapacitante, que se caracteriza por el aumento de la presión en las arterias pulmonares y que vuelve difícil la actividad que para los seres humanos siempre ha sido sencilla y natural: respirar. Desde el año 2013, en HAPCHI han trabajado para que la Ley Ricarte Soto incluya todos los medicamentos que necesitan para vivir, sin discriminación.

Los dirigentes de Fecher y Hapchi manifiestan que “aspiramos a que la ley no se pierda en definiciones innecesarias para el fin y el objetivo que demandan las personas y las comunidades que representamos. Es importante avanzar de manera sólida en una autoridad o institución que sea responsable por llevar adelante las ideas definidas en el plan, y las que pudieran nacer de un proceso participativo que acompañe la creación del mismo”.

Ahora que el país enfrenta una nueva etapa del proceso constitucional, las agrupaciones piden a las autoridades no olvidar las demandas ciudadanas sobre acceso y cobertura a Salud, que movilizaron al país. “Chile ya se pronunció respecto de qué marco prefiere para nuestro futuro. Ahora nos toca continuar avanzado y retomar una gran discusión que aún está pendiente: tenemos que re pensar los mecanismos que aseguren que todos los pacientes, especialmente los que sufren enfermedades raras o de alto costo, puedan tener garantizada una atención oportuna y tratamientos efectivos”, señala Teresa Müller.

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