El Presidente Gabriel Boric recibió este miércoles en La Moneda a Camila Gómez, madre de Tomás Ross (menor que sufre Distrofia Muscular de Duchenne), quien tras 31 días de caminata desde Ancud llegó al Palacio de Gobierno para dialogar respecto a su situación, ya que la mujer logró reunir los cerca de $3.500 millones para costear el medicamento Elevidys que su hijo necesita para tratar su enfermedad.
Para la reunión con el Mandatario, (en la que también participaron la ministra de Salud, Ximena Aguilera, y Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile) Camila llegó con un documento de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (Fecher), el cual contiene una serie de propuestas para realizar mejoras poder acceder a los distintos tratamientos de alto costo en nuestro país.
Luego del encuentro, la madre declaró que «yo quiero agradecer al pueblo chileno por haberme ayudado. Fue un acto de amor que hice por mi hijo. La empatía de la gente durante toda la Ruta 5 Sur fue tremenda, la solidaridad. Las muestras de cariño me ayudaron a llegar hasta acá».
En esa misma línea, aseguró que «aquí no hay ningún color político, fue todo totalmente transversal y en realidad le dieron una oportunidad tremenda a mi hijo. Nosotros nos vamos a ir lo antes posible a Estados Unidos a ponerle el medicamento».
Y por último, finalizó con el siguiente mensaje: «Gracias a todo el pueblo chileno, a cada persona que fue parte del millón como era el slogan. Encontré más de un millón de corazones que me ayudaron, de verdad estoy agradecida y mi hijo siempre sabrá que nació en un pueblo solidario».
En tanto, la ministra Aguilera ratificó que «nosotros vamos a patrocinar la ley de enfermedades poco frecuentes; que estamos modificando la ley Ricarte Soto; que efectivamente, en el Minsal se creó una oficina de enfermedades poco frecuentes; que, por primera vez, hemos logrado un acuerdo de riesgo compartido con una industria farmacéutica para pagar otro medicamento de alto costo, que es para la atrofia medular espinal».
Además, reveló que el Presidente Boric le dio sus felicitaciones a Camila «por el logro, por el empuje, y por hacer todo lo posible por mantener la esperanza de mejorar la salud de su hijo».
La secretaria de Estado recalcó finalmente que «nosotros reconocemos la necesidad que existe, lo importante del esfuerzo, y tratar de respaldarla en la forma en que podemos, desde las regulaciones que tenemos, incluyendo el pago de impuestos, que ellos estaban preocupados de eso y que también se les va a facilitar».
🔴AHORA: Finalizó reunión en #LaMoneda entre #CamilaGómez, madre de #TomasRoss, con el Presidente #GabrielBoric y la ministra de Salud, Ximena Aguilera. pic.twitter.com/WOrByOl5U0
— Infogate (@infogatecl) May 29, 2024
