• Gracias al trabajo de importantes especialistas broncopulmonares y un equipo multidisciplinario, la nueva organización buscará apoyo para las miles de personas que padecen esta enfermedad de frecuencia aún desconocida: la mayoría están jubilados y no pueden costear los tratamientos y terapias.
Se estima que más de siete mil chilenos padecen fibrosis pulmonar idiopática (FPI), patología de frecuencia aún desconocida en Chile y que durante septiembre se conmemora el mes de esta enfermedad. En el marco de esta fecha, médicos especialistas en fibrosis pulmonar (FP) y otras enfermedades pulmonares complejas (EP) presentaron la reciente creación de la Fundación Aire, organización sin fines de lucro cuyo objetivo es orientar mejor a los pacientes y sus familias, para así facilitar el acceso a los servicios necesarios para un diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento de sus enfermedades.
“La fundación nace porque la gran mayoría de las personas con este tipo de diagnósticos han sido mal informadas, no fueron atendidas por un especialista o no fueron diagnosticadas tempranamente. Por otra parte, los más vulnerables no logran cubrir sus costosos tratamientos”, indica el Dr. Matías Florenzano, presidente de la Fundación Aire y broncopulmonar del Instituto Nacional del Tórax.
El facultativo agrega que “vemos día a día que el sistema para la atención y cuidado de la salud de los pacientes no es universal y su necesaria reforma tardará años. FONASA e Isapres no aseguran cobertura a los tratamientos, mientras que los especialistas y el equipamiento no cubren todo el país”.
Los pacientes con fibrosis pulmonar presentan múltiples necesidades, como un diagnóstico oportuno y certero del tipo específico de fibrosis pulmonar del que padecen; la evaluación por un especialista broncopulmonar con dedicación en enfermedad pulmonar intersticial (EPI); acceso a tomografía computarizada de tórax de alta resolución (TAC), exámenes de sangre reumatológicos; y pruebas de función pulmonar y cardíaca. Algunas veces, también requieren biopsia pulmonar.
Tan fundamental como lo anterior, es poder acceder a costosos tratamientos específicos según su tipo de fibrosis, en los que se consideran medicamentos como la Pirfenidona o Nintedanib; así como a equipos para oxígeno domiciliario y ambulatorio y terapias de rehabilitación pulmonar.
“Por todas estas razones, los invitamos y hacemos un llamado a los laboratorios, proveedores, farmacias y médicos, a todos quienes quieran y puedan ayudar, para que se contacten con nosotros a través de nuestro sitio https://www.fundacionaire.cl/”, señala Alfonso González, vicepresidente de la nueva entidad.
“Necesitamos apoyo para crear el Comité Médico de la agrupación y para que sean parte de la red activa de profesionales. Invitamos también a los pacientes y familiares a incorporarse a la red de autocuidado Fibrosis Pulmonar Chile, en Facebook. Además, sumarse a la Membresía está abierto a toda persona altruista (profesionales, pacientes, familiares) para prestar apoyo permanente y participar en la Asamblea General de la Fundación. La contribución anual básica es de $ 100.000”, puntualiza.
¿Qué es la FPI?
Para la mayoría de nosotros, respirar es una acción inconsciente y no requiere mayor esfuerzo, pero para los pacientes con FPI es una tarea titánica, debido a las cicatrices que la fibrosis va dejando en sus pulmones, los cuales se vuelven cada vez más rígidos. Según estimaciones, esta enfermedad afecta a cinco millones de personas a nivel mundial1.
En Chile, la tasa de mortalidad por FPI ha ido aumentando progresivamente desde 18.5 personas por cada 100 mil habitantes (2002) a 24.6 personas en el 2015, como refleja un trabajo presentado en el 2019, en el Congreso Europeo de Enfermedades Respiratorias2. Este aumento es probablemente debido a un mejor conocimiento y detección de esta enfermedad, quedando much@as casos aún por conocer, destaca el Dr Florenzano
1 Fibrosis pulmonar idiopática. Tomado de https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=7029&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=Fibrosis-pulmonar-idioptica&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Enfermedad(es)/grupo%20de%20enfermedades=Fibrosis-pulmonar-idiop-tica&title=Fibrosis%20pulmonar%20idiop%E1tica&search=Disease_Search_Simple Consultado el 20 de enero de 2021.
2 Mendoza LH, Cavada C, Matus M, Valdés N. Eur Resp 2019;54:PA4717. DOI: 10.1183/13993003.congress-2019.PA4717
