La toxina botulínica tipo A, que se comercializa en el país desde hace más de 10 años, se conoce popularmente por su uso con fines estéticos para corregir arrugas de la piel, pero, actualmente, existe un desconocimiento sobre las propiedades para ayudar a pacientes a combatir diferentes enfermedades o de mayor complejidad. 

Sumado a lo anterior, la toxina botulínica al igual que otros tratamientos prescritos a pacientes para abordar patologías de mayor complejidad, deben lidiar con un sistema de protección de salud tanto público como privado que aún no es capaz de atender sus necesidades en cuanto a dar cobertura. Así, una de las primeras barreras que enfrentan los pacientes es conocer su diagnóstico, pero también se suma la dificultad de que su patología no tenga un tratamiento o que su costo supere todas las expectativas. 

Es la realidad que han debido sortear Mauricio Alarcón Ramos y su madre Alicia Ramos (86), quien padece de una enfermedad llamada espasmo facial que fue diagnosticada el 1995 pero el tratamiento con la toxina botulínica comenzó en el 2000. La condición que puede afectar muchas zonas del cuerpo y que debe su origen a algunos rasgos hereditarios, secuelas de episodios de accidentes cerebrovasculares, entre otras afecciones. A pesar de que los tratamientos tradicionales están cubiertos por el Estado para todos los pacientes, existen terapias mucho más efectivas, pero a la vez más caras, por lo que resultan inalcanzables para la mayoría de las personas. 

En el país existe un plan nacional de cobertura de la distonía focal para más de 2.000 pacientes de Fonasa, distribuidos en 27 hospitales. Sin embargo, las cifras de pacientes con la patología aumentan cada año. En 2022, la Fundación Distonía detectó 2.440 personas con la enfermedad y en la actualidad a lo largo del país hay 2.150 que están en tratamiento, pero más de 820 personas aún se encuentran en lista de espera para acceder a terapia. 

Cabe destacar, que quienes tengan una cobertura privada con Isapres o seguros, estas entidades no reconocen el tratamiento de toxina botulínica en los pacientes con distonía focal, por lo que tienen que desembolsar el costo total de un medicamento que es de alto costo. 

 “Cuando mi madre se enfermó no había tratamiento que contribuyera a una mejora en su calidad de vida .Luego de muchos tratamientos y diversos médicos, logramos que nos recomendaran aplicar el bótox, al inicio me dio una gran alegría pero al correr del tiempo me di cuenta que era insostenible seguir pagando el tratamiento y lo único que estaba consiguiendo era endeudarme más de la cuenta, por lo que decidí acercarme a mi Isapre para saber si había alguna posibilidad de costear el tratamiento, a lo que me dijeron que no. Luego, comencé a preguntar y llegué a la Superintendencia de Salud donde se inició un proceso judicial cuyo final fue positivo ya que logré que la Isapre me cubra el 40% del tratamiento para mi madre”, remarca Mauricio. 

Mauricio complementa que “lo más grave es el acceso al tratamiento y ahí hay dificultades enormes, y a medida que surgen terapias de alto costo para esta o para otras patologías que pueden tener un tratamiento, aún los pacientes y sus familiares deben pelear y llegar hasta instancias legales para acceder a una mejor calidad de vida. Hay varias patologías que requieren medicamentos caros y por ejemplo, la Ley Ricarte Soto no va a incorporar nuevas patologías, entonces es una situación delicada y desgastante tanto para el paciente como para sus familiares”. 

Por otro lado, Benedicte de Pauw, paciente de distonía desde hace 49 años que además es presidenta de la Fundación Distonía, sostiene que “el primer tratamiento que se nos ofrece es uno vía medicamentos que provocan algunos efectos secundarios como sueño, aturdimiento y baja de energía. Vemos también que muchas veces no hay resultado sobre la contracción muscular efectiva en algunas personas. El tratamiento que ha sido más eficaz para la mayoría de los pacientes es el apoyo de la toxina botulínica”. 

 En este contexto, Benedicte de Pauw se mostró comprometida en seguir trabajando para lograr avances en esta materia. “Como fundación continuamos pendiente de los pacientes que no tienen apoyo del Estado en su tratamiento. Seguimos apoyando a las personas para ser visibles ante las autoridades y así recibir la ayuda que corresponde”. 

¿Cuáles son los síntomas de la distonía? 

La distonía puede manifestarse de diferentes formas según cada persona afectada, pero su característica principal es siempre la presencia de contracciones musculares involuntarias.

Por otra parte, tiende a aparecer en una única zona (normalmente una extremidad o el cuello o la cara). Si empieza pasados los 21 años, tiende a permanecer como focal o segmentaria. Igualmente, es frecuente que se produzca sólo al realizar ciertas tareas (como escribir), empeora con la ansiedad, el estrés y la fatiga y tiende a agravarse con el paso del tiempo.