La actividad fue encabeza por el equipo de Fundación Down Up, que instruyó a los profesionales de diferentes organizaciones y centros de salud, a través del espacio de capacitación virtual que tiene MINSAL, Hospital Digital, en la asistencia de familias con diagnósticos prenatales/post-natal y en el proceso de crianza de menores con síndrome de Down.
La Subsecretaría de Redes Asistenciales del Ministerio de Salud (MINSAL), en coordinación con la Fundación Down Up, capacitó a personal y profesionales de diferentes organizaciones y centros médicos en el acompañamiento de familias con diagnóstico pre y post natal que reciben la noticia de que su hijo/a tiene o tendrá la condición del síndrome de Down, en el proceso de crianza y desarrollo a quienes ya tienen un niño o niña, principalmente enfocado en los primeros años.
Estas capacitaciones se realizaron a través del espacio de capacitación virtual del MINSAL, llamado Hospital Digital, con la finalidad de informar adecuadamente sobre diversas herramientas de acompañamiento para estas etapas de la vida de los padres y menores, en el marco del Programa de Bienvenida y del Programa de Humanización y Apoyo a los Centros de Salud que desarrollan como Fundación.
La Directora Ejecutiva de Down Up, Andrea Allamand, expresó que “estamos muy contentos ya que fue una interesante experiencia e instancia para capacitar y conversar abiertamente desde nuestro conocimiento y testimonio con personal y profesionales de la salud, como matronas/es, doctores/as, enfermeros/as, entre otros y atender sus dudas con respecto al acompañamiento médico y emocional de lo que significa recibir la noticia y para una familia la llegada y posterior, crianza de un menor con Síndrome de Down, sobre todo en este periodo inicial que se vuelve muchas veces complejo y de gran incertidumbre, más aún si la noticia no es entregada de manera adecuada”.
“Estas capacitaciones las hacemos en centros de salud públicos y privados, y para nosotros es muy relevante lograr, al finalizar las capacitaciones, sugerir un protocolo para que pueda ir implementarse en el tiempo en los hospitales del país, y así el trato sea cada día más eficiente y educativo para las familias que deben aprender a convivir con esta realidad”, añadió Catalina Correa, enfermera coordinadora del Programa “Bienvenida Up”, de la Fundación Down Up.
Esfuerzos en integración de humanización y respeto a la diversidad de pacientes
Este tipo de actividades en el servicio de salud pública responden a la necesidad de sensibilizar y mejorar sobre la atención hacia familias y pacientes con diversas condiciones médicas, enfermedades o trastornos.
Giorgia Cartes, Directora Nacional de Matronería del MINSAL, quien coordinó las gestiones entre la fundación y el Departamento de Capacitaciones del Ministerio y Gabinete de Redes Asistenciales, sostuvo que “Esta temática es muy atingente principalmente porque los profesionales de la salud requieren herramientas para poder entregar a las familias este tipo de noticias, además de realizar un apoyo constante en el camino. Este acompañamiento se enmarca en nuevos proyectos de ley, como la Ley Dominga, cuyo principal propósito es precisamente atender la variable psicosocial en la atención médica, pues en la actualidad se centra más en lo biomédico. Esperamos con el tiempo responder de forma más integral en todas las líneas de trabajo y potenciar estos espacios para cada nuestros funcionarios y funcionarias de la salud”.
En esta línea, algunos de los profesionales asistentes a las capacitaciones sostuvieron anónimamente en las encuestas que “hay poca integridad en la forma en que se aborda la llegada de una persona con esta condición en diversos espacios, y eso también ocurre en salud. Cuesta bastante observar y tomarse el tiempo de escuchar, ver y reconocer las necesidades de los padres. Es importante que si cualquier persona del área de salud recibe a un paciente con condiciones menos habituales o inesperadas, sea capaz de promover y facilitar una instancia grata y de bienestar hacia la familia. Lo anterior solo se consigue siendo profesionales con mejor formación y mirada respecto a lo anterior”.
Por ello, la finalidad de esta iniciativa es consolidar la alianza entre el sector público de salud y la Fundación Down Up, para instaurar un protocolo en todos los establecimientos sobre el trato hacia las familias en esta situación. Este documento está siendo de gran ayuda en algunos centros, como en el Hospital Dr. Luis Calvo Mackenna, ya que detalla procedimiento y las vías de derivación de las familias hacia la fundación, principalmente al programa “Bienvenida Up”, que entrega acompañamiento entre pares, presencial y/o virtual, para familias de todos los rincones de Chile. Esta asesoría es entregada a las familias que comienzan el camino del Síndrome de Down junto a sus hijos e hijas, a través de familias monitoras con experiencia que pueden entregar apoyo y orientación.
