En el marco de la campaña “Por mi derecho a respirar” , con la cual la Fundación Aire promueve, entre otros objetivos, que la Ley Ricarte Soto incluya y financie los costosos tratamientos para la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), recientemente se cumplió otro importante hito al entregar más de 16 mil firmas a representantes del Minsal.
“Desde 2014 se aprobaron en el mundo dos fármacos que han demostrado hacer más lento el avance de la FPI, pirfenidona y nintedanib”, explicó el Dr. Matías Florenzano, representante de la Fundación Aire que expuso en la audiencia. “Sin embargo, los tratamientos son muy costosos y no están cubiertos por las leyes sanitarias chilenas, como las Garantías Explícitas en Salud (GES) o la misma Ley Ricarte Soto, lo que hace difícil su acceso para los pacientes del sistema público y privado”, aclaró el neumólogo.
Esta institución, conformada por un grupo multidisciplinario de profesionales especialistas en fibrosis pulmonar (FP) y otras enfermedades pulmonares complejas (EPC), tiene como desafío orientar a los pacientes y sus familias, para facilitarles el acceso a los servicios necesarios para un diagnóstico precoz, además del tratamiento y su necesario seguimiento terapéutico. La FPI habitualmente aparece en etapas avanzadas de la vida, a partir de los 50 años, cuando las personas ya están jubiladas. Eso en Chile es una realidad compleja, porque hace que el acceso a remedios, oxígeno y otras terapias dependa exclusivamente de las capacidades económicas de cada individuo.
Lamentablemente, en reunión con el Minsal, sus representantes solo pudieron confirmar lo que, hace algunas semanas, el Ministerio de Hacienda, mediante la Dirección de Presupuestos, informó a la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados: que ya no hay recursos disponibles para incluir nuevas patologías en la normativa de la Ley Ricarte Soto. En ese sentido, la reunión con miembros del Minsal sirvió para visibilizar una problemática que está dejando sin esperanzas a los pacientes con FPI y miles de otros que requieren medicamentos o tratamientos de alto costo.
“Esto debe cambiar, ya que es dramático no ofrecer a nuestros pacientes un medicamento útil y no contar con otra alternativa de terapia eficaz. Si se inicia el tratamiento en fases precoces de la enfermedad se ha calculado que, en general, la persona puede vivir hasta 8 años más”, puntualizó el Dr. Álvaro Undurraga, médico broncopulmonar del Instituto Nacional del Tórax y también integrante de Fundación Aire.
Desde la organización, aún más en este difícil escenario, confirman su compromiso con quienes padecen esta patología y seguirán así, potenciando la campaña “Por mi derecho a respirar” que continuará recolectando firmas. Aseguran, además, que seguirán gestionando conversaciones con representantes del Minsal, constituyentes y toda autoridad política de gobierno o parlamento para encontrar una vía de solución que pueda responder con rapidez a las necesidades de los pacientes. En ese sentido, convocan a los sectores público y privado a que puedan construir una solución conjunta para que los pacientes más vulnerables puedan acceder a equipos e insumos para los tratamientos más costosos. Indican que “Chile y los pacientes se lo agradecerán”.
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