Personas afectadas por una enfermedad poco frecuente llamada Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) o sin causa, lanzaron la campaña denominada “Por mi derecho a respirar”, iniciativa que tiene por objetivo exigir cobertura y acceso a medicamentos, oxígeno y terapias complementarias al Ministerio de Salud, reuniendo miles de firmas que visibilicen el problema y llamen la atención de las autoridades.
Para ayudar a estos pacientes a respirar, puedes firmar la petición aquí.
Para la mayoría de nosotros, respirar es una acción inconsciente y no requiere mayor esfuerzo, pero para las personas que padecen FPI es una tarea titánica, debido a las cicatrices que va dejando en los pulmones, los cuales se vuelven cada vez más rígidos. Según estimaciones, afecta a tres millones de personas a nivel mundial1.
Sin embargo, esta enfermedad no tiene por qué ser una sentencia. De hecho, se pueden vivir varios años con buena calidad de vida si existiera acceso a los profesionales adecuados y un diagnóstico temprano, o si contaran con los medicamentos para enlentecerla, u oxígeno complementario para su uso cotidiano. Lamentablemente, en Chile esto no es posible.
La fibrosis pulmonar idiopática generalmente aparece en etapas avanzadas de la vida, cuando las personas ya están jubiladas, por lo que acceder a remedios y terapias depende de las capacidades económicas de cada uno.
Patricio Zúñiga es testimonio de esta situación: fue diagnosticado en 2017 y tuvo que jubilarse de manera anticipada, lo que lo llevó a vender sus bienes y requerir de la ayuda familiar. “Desconozco porqué el Estado no puede cubrir estos tratamientos. Lo que queremos es ganar tiempo, porque sabemos que la FPI no tiene cura, pero sí podemos enlentecer su avance. Ha sido muy fuerte para mí y mi familia, es doloroso, invalidante y nos sentimos solos. Queremos que nos consideren y que consideren estos medicamentos”, expresó.
De esta forma, los pacientes afectados, agrupados en la comunidad online Fibrosis Pulmonar Chile en Facebook, crearon la campaña “Por mi derecho a respirar”, que busca sensibilizar a la población sobre lo que es vivir con esta patología. En concreto, recolectarán miles de firmas para ser escuchados por el MINSAL y así lograr que sus necesidades sean incorporadas dentro la Ley Ricarte Soto o en las Garantías Explícitas en Salud (GES).
¿El objetivo? Acceso a remedios que ayuden a tratar la enfermedad, terapias kinesiológicas, apoyo emocional y equipos que suministren oxígeno, en sus versiones estacionaria y portátil. Como indicó Javier Figueroa, representante de esa comunidad, “el derecho a respirar es algo tan básico para un ser humano, que no puede depender de las capacidades económicas individuales”.
¡Necesitamos tu firma! Apóyanos ingresando aquí y compartiendo la petición en tus redes sociales, para que cada vez más personas se sumen por el derecho a respirar.
1 Diagnóstico oportuno, clave en el tratamiento de la Fibrosis Pulmonar Idiopática. Tomado de https://www.boehringer-ingelheim.mx/nota-prensa/diagnostico-oportuno-clave-en-el-tratamiento-de-la-fibrosis-pulmonar-idiopatica. Consultado el 27 de agosto de 2020.
2 Mendoza LH, Cavada C, Matus M, Valdés N. Eur Resp 2019;54:PA4717. DOI: 10.1183/13993003.congress-2019.PA4717
